Un millón de personas en el mundo padece FSHD, una enfermedad rara hereditaria que tiene como consecuencia principal la debilidad de los músculos. En Salobreña existe el caso del escritor Daniel Villacreces Rodríguez que reconoce no sentirse cómodo hablando sobre su situación personal, pero dice sentirse en el deber moral de hacerlo por el bien de dar a conocer la enfermedad y encontrar medios y recursos para su investigación.
FSHD es una enfermedad degenerativa y se trata de un tipo de distrofia muscular que, a día de hoy, no tiene tratamiento. Dani Villacreces hace un llamamiento a la sociedad para que las personas que padecen esta enfermedad dispongan de medios e investigación que mejore su calidad de vida a través de la asociación FSHD Spain. Reconoce que queda aún mucho para obtener resultados concluyentes y destaca que hay estudios de investigación que se están llevando a cabo en la actualidad que son esperanzadores y reivindica que una vez se halle un tratamiento, sea accesible para todas las personas que padecen FSHD.
Villacreces informa de la campaña que se está realizando en redes sociales para dar a conocer la enfermedad que utiliza como lema ‘Salva tu sonrisa’ ya que uno de los síntomas es la imposibilidad de sonreír. La campaña invita a subir a las redes sociales una fotografía con el gajo de una naranja simulando una sonrisa.
Para colaborar económicamente es necesario entrar en la web www.fshd-spain.org y hay distintas fórmulas que van desde hacerse socio, a realizar donaciones mediante bizum y paypal, o comprando libros y merchandising.
Dani Villacreces ha editado un nuevo libro que ya ha trasladado a distintas editoriales nacionales relatando su experiencia de vida con esta enfermedad y hacer llegar sus vivencias al mayor número de personas. Aún espera respuesta y si no fuera positiva autoeditará la publicación destinando mayoritamente los beneficios de su venta a la investigación.
