Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome 22q11, una enfermedad de las denominadas raras a la que se pretende dar visibilidad. Es por ello que en la jornada de hoy muchos edificios y monumentos de toda Europa se iluminarán en color rojo, y Salobreña aportará su granito de arena con el encendido de las letras con el nombre del municipio situadas a la entrada del pueblo.
Este síndrome consiste en la pérdida o deleción de un fragmento del cromosoma 22 en la región q11.2. Su frecuencia se estima en uno de cada 4.000 recién nacidos, y por este motivo se le considera una enfermedad rara o de baja prevalencia. Este es precisamente el motivo de su desconocimiento social.
Las manifestaciones clínicas de este síndrome son variables, llegando a ser más de 180 las posibles anomalías. Las más frecuentes son cardíacas congénitas, trastornos del sistema inmune, tendencia a la hipocalcemia, dificultades especificas de aprendizaje, déficit auditivo, particularidades en el desarrollo psicomotor, retraso en la adquisición y desarrollo del lenguaje y diversas manifestaciones clínicas relacionadas con la salud mental, como la esquizofrenia.
La Asociación Síndrome 22q Andalucía lucha día a día para desarrollar acciones que den una cobertura psicosocial integral a las personas afectadas y a sus familiares, marcándose como meta mejorar su calidad de vida, intentando cubrir todas sus necesidades e impulsando medidas dirigidas a fomentar la igualdad de oportunidades.
Es una enfermedad que no tiene tratamiento específico, sino que se va aplicando según van surgiendo las patologías.
Una de las líneas estratégicas fundamentales de esta asociación es impulsar acciones de sensibilización para visibilizar este síndrome, para concienciar en la necesidad de investigación y para dar a conocer los problemas y barreras a los que se enfrentan diariamente sus afectados.
La fecha elegida para celebrar esta efeméride no es al azar, 22/11, coincidente con el nombre del síndrome, 22q11.2. En esta fecha tiene lugar el proyecto ‘Luces por el 22q/Lighting the 22q’, iniciativa europea de iluminar de rojo de edificios y monumentos emblemáticos. Desde la Asociación Andaluza destacan que este acto tiene un potente efecto mediático, al igual que ocurre con otras conmemoraciones en las que los edificios se iluminan de distintos colores. Es por ello que la entidad solicitó formalmente al Ayuntamiento de Salobreña iluminar las letras de la entrada en color rojo, color que identifica la imagen corporativa de todas las asociaciones y fundaciones 22q de todo el mundo. El Consistorio ha aceptado la petición, con el fin de contribuir a que la ciudadanía comprenda la compleja situación en la que se halla este colectivo y apoye las reivindicaciones de las personas afectadas y sus familias.
