Este 29 de febrero, coincidiendo con el último jueves del mes, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con la idea de movilizar a la sociedad y posicionar estas patologías en la agenda pública.
Dani Villacreces, vecino de Salobreña que padece FSHD (Distrofia Muscular Facio Escapulo Humeral), ha reflexionado en este día sobre la necesidad de dotar de mayores recursos para investigar este tipo de enfermedades y ha criticado la falta de implicación de las administraciones que en muchas ocasiones llevan a la frustración a las personas que las padecen.
Con la campaña ‘Salva tu sonrisa’ de FSHD Spain, Dani Villacreces inició el verano pasado una campaña a través de redes sociales invitando a los vecinos a subir una imagen con un gajo de naranja simulando una sonrisa, ya que uno de los síntomas de esta enfermedad es la imposibilidad de sonreír.
En Radio Salobreña también hemos conversado con otra vecina, Cristina Alabarce, hermana del pequeño Raúl que nos dejó hace unos pocos años, que han creado la Asociación de Enfermedades Raras para ayudar a otras familias desde su experiencia y mantener el recuerdo de lucha de su hermano con la enfermedad que padeció. Ella ha puesto el acento en la concienciación de la sociedad para mejorar la calidad de vida del enfermo. Tanto FSHD Spain como la Asociación de Enfermedades Raras participarán activamente en la Gala de la Discapacidad que este sábado 2 de marzo se celebra en el Auditorio de Salobreña a partir de las 8 de la tarde con una entrada de 5 euros.
